In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, l’Alleanza per le Malattie Rare, ha lanciato la "Guida interattiva per il viaggio con una malattia rara" per accompagnare i pazienti nella loro cura. Presentazione.

Per informare le persone interessate circa le soluzioni esistenti e identificare gli stakeholder nel mondo delle malattie rare, l’Alleanza per le Malattie Rare rende disponibile sul proprio sito la "Guida interattiva per il corso con una malattia rara" .

Questo originale strumento di informazione e di orientamento accompagna i pazienti nelle loro attività di ricerca. Esso è diviso in quattro sezioni che riguardano i primi segni di malattia, come guarire se stessi e prendersi cura di se stessi, la vita quotidiana e associativo coinvolgimento.

Essa guida i pazienti in tutte le fasi della loro malattia, e in particolare alle strutture di diagnosi e cura, nonché per le associazioni.

Fonte : Alleanza Per Le Malattie Rare