Regolarmente, vi suggerisco di andare incontro a un attore della sanità digitale in Francia.

Questo mese, andiamo alla riunione, Muriel Londra, e-Paziente molto presente sui social media e Co-responsabile dell’antenna, Ile-de-France a Vivere con-senza-tiroide.

Ciao Muriel. Puoi presentarti brevemente ?

Ciao, io sono un’e-paziente, attivo su Twitter sotto il nome di MissLondres. Ho iniziato l’e-health con l’associazione Vivere-Senza-Tiroide, che mi ha aiutato molto quando ho affrontato molte difficoltà con la mia malattia autoimmune, malattia di Hashimoto. Ho trovato sul forum dell’associazione delle informazioni, e soprattutto di empatia e di ascolto da parte dei miei coetanei malati. Ho iniziato a aiutando l’associazione realizzando video di conferenze mediche per l’account YouTube di Vivere Senza Tiroide. Ora, io sono nel consiglio di amministrazione dell’associazione, il moderatore del forum e il gruppo di Facebook, ho organizzato in collaborazione con il presidente account Twitter e la pagina Facebook di Vivere-Senza-Tiroide. Anche io sono co-facilitatore di incontri mensili a parigi, tra i pazienti, il ‘caffè tiroide’. Io lo sto facendo su base volontaria.

Giorno per giorno, mi sono documentata molto su e-la salute in generale e discussi su Twitter, con i miei colleghi e pazienti, medici, istituzionali, ecc… e cerco di partecipare a eventi che parlare di argomenti che mi interessano, come il convegno medici 2.0 e-e che mi sembra inevitabile.

Ci puoi dire un paio di parole su Vivere-senza-tiroide e la sua origine ?

Vivere-Senza-Tiroide è una delle più antiche forum di malati francofoni su internet. Il forum riunisce tutte le patologie, malattie autoimmuni, il cancro, le persone nascono senza tiroide, noduli, ipotiroidismo… Quando i noduli sono stati scoperti, e poi il cancro, il fondatore di Vivere-Senza-Tiroide, Beate Bartès, di origine tedesca, ha trovato tutto il necessario aiuto su un forum tedesco, e nel 2000 con l’aiuto del webmaster tedesco, ha deciso di creare un forum equivalente in francese. Nel 2007, il forum è diventato un’associazione di pazienti, riconosciuto di interesse generale.

Per citare alcune cifre, l’associazione ha più di 400 membri, il forum è di oltre 15.000 iscritti, il gruppo Facebook 850 membri, l’account YouTube ha oltre 40.000 visualizzazioni. Il forum è visitato da più di 5000 visitatori unici al giorno.

Oltre alle nostre azioni sul web, organizzare o partecipare all’organizzazione di conferenze presso la destinazione dei pazienti, partecipare a convegni medici, e ci sono un membro della rete tuthyref, rete della tiroide, le organizzazioni dei pazienti internazionale (Tiroide Federazione Internazionale e il Cancro della Tiroide Alleanza) e Beate interviene anche a fronte di medici per diffondere la parola del paziente.

Con alcuni pazienti, è stato avviato da un paio di giorni fa, un manifesto in favore della presa in considerazione del paziente attraverso il continuum di cura : la cooperazione Pazienti. Ci puoi dire un paio di parole ?

La cooperazione del paziente, è nato dall’idea che le malattie croniche sono stati problemi comuni e che non c’era davvero nessuna struttura di riunire le persone che pensano a queste questioni e i problemi che vanno oltre il solo concetto di malattia. Ci sono i PIC, ma che è più orientato verso la componente di ‘utenti ‘ della salute’. Su iniziativa di attivisti e stagionato come un Cristiano SAOUT, o RAYMOND Gerard dell’AFD, abbiamo raccolto lo scorso anno, al fine di costituire un’associazione in cui ogni persona e non l’organizzazione che lei rappresenta, avrebbe una sua parola da dire intorno a temi come la competenza, il paziente, la ricerca e i rapporti con l’industria farmaceutica. Abbiamo scritto un manifesto, che è visibile sul nostro sito web cooppatients.wordpress.com che è il frutto dei nostri pensieri. Abbiamo fatto un’osservazione sulla situazione attuale comune di malati cronici e, come risultato, abbiamo formulato una serie di proposte per migliorare la gestione delle malattie croniche, che colpiscono quasi 15 milioni di persone in Francia !

Osservatore del web per la salute, in particolare sui social network, che aspetto di fare la blogosfera e la salute web-salute in Francia ?

Per i pazienti, penso che ci sono un sacco di iniziative personali, blog, o gruppi, Facebook, forum che sono di interesse. Le persone si sentono sempre più il bisogno di venire insieme, discutere, condividere le loro esperienze con la malattia. Credo molto nell’intelligenza collettiva e penso che queste comunità sul web sono di emancipazione per i pazienti. Spero che le associazioni dei pazienti ‘classici’ di investire questi nuovi media, perché spesso hanno un accesso privilegiato a informazioni che potrebbero essere utili per i pazienti e i pazienti stessi sarebbero anche mobilitate più facilmente, o anche consultato circa la loro esperienza di malattia con questo mezzo. Va anche detto che la possibilità che offrono di Twitter per discutere con tutte le parti interessate circa la salute, i medici, le istituzioni, pharma… Questo richiede un investimento personale -su Twitter scambi sono piuttosto persona-a-persona – che è, per il momento, abbastanza raro.

Mi dispiace anche che i medici di comunicare invece che in un vuoto, e rimanendo troppo spesso anonimi su Twitter… saluto I loro disponibilità al dialogo, il loro commercio circa la pratica quotidiana della medicina che trovo molto utile.

C’è anche l’emergere di una vera comunità francese di persone interessate a nuovi strumenti di e-health, spero che saremo sempre più numerosi, e che possiamo essere uniti attraverso think tank o associazioni -come è già il caso con Isidoro o co-pazienti – vorrei emergere come una vera e propria "società partecipativa" medicina " con una presenza permanente del paziente, che sarebbe su un piano di parità con gli altri soggetti interessati.

Io sono, tuttavia, molto diffidenti nei confronti di alcuni dei nuovi strumenti a disposizione dei pazienti, come i social network privato, che si moltiplicano. Spesso persiste tra di loro un certo paternalismo, e per il momento nulla è venuto fuori che potrebbe aiutare a evolvere gli oneri, perché è in primo luogo per fare soldi (il che è perfettamente legittimo !). Il loro modello di business non è sempre chiaro che il loro rapporto con l’industria farmaceutica. I dati sanitari del paziente, sono suscettibili di essere venduto questo pone, secondo me, un problema etico.

Infine, come si fa a vedere evolvere e-salute negli anni a venire in Francia, e più precisamente il luogo del paziente ?

Io non sono madame Irma (anche se mi piacerebbe !). Spero che risolveremo i problemi del finanziamento delle associazioni dei pazienti e delle innovazioni che sembrano essere sempre più finanziata dal settore privato.

Spero che il paziente non solo la cura del destinatario, ma il co-costruttore con le altre parti interessate.

Sono convinto che il progresso tecnico permette un miglior supporto per giorno-per-giorno di malattia cronica, il medico o l’autonomia, con nuovi strumenti elettronici, applicazioni, mobile, comunità sempre più numerose. Temo, tuttavia, che una parte di questa rivoluzione per avere luogo senza la partecipazione del paziente o associazioni, che, a volte, troppo occupato a gestire il giorno per giorno è già una sfida a causa della mancanza di tempo e di fondi. Se lasciamo l’innovazione solo per le aziende private ?

Credo anche nella prevenzione, self-in grado di mantenere una buona igiene di vita e il rilascio dei dati, che permetterà a chiunque di esplorare i dati, scoprire nuove problematiche e di immaginare strumenti di domani.

Per andare oltre : Vivere sans-tiroide, @MissLondres, Cooperazione Pazienti